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据【Demark-Wahnefried W, Rock CL, Patrick K, Byers T. Lifestyle interventions to reduce cancer risk and improve outcomes. Am Fam Physician. 2008;77(11):1573-8】报告,美国每23秒就有一人诊断为癌症,美国三分之一的女性,二分之一的男性一生中有发生肿瘤的危险。肿瘤在美国尽管是次于心血管疾病的第二大疾病,但是,肿瘤却是美国的第一死亡原因。美国目前有肿瘤患者1050万,相当于4%美国总人口,每年死亡150万。美国每年的肿瘤治疗耗费2100亿美元,按6.3的比例换算,高达13230亿人民币,相当于2010年整个北京市的国民生产总值,后者为13778亿人民币。研究发现,肿瘤是一种代谢相关性及生活方式相关性疾病,三分之一的肿瘤与日常饮食及营养有关,消化道肿瘤与饮食的关系更加密切。通过合理营养,调整饮食习惯可以预防30-40%的肿瘤。营养不良的新概念包括营养不足与营养过剩两个方面,营养不良与肿瘤的关系包括两层意义:一是营养不良的人群更容易发生肿瘤,简单地说就是过分消瘦(营养不足),过度肥胖(营养过剩)的人群均容易发生肿瘤,其机制涉及免疫失衡,代谢紊乱等多个方面;二是肿瘤患者更容易发生营养不良,肿瘤导致的营养不良表现为营养不足,即消瘦,体重下降。其机制在于肿瘤本身的影响及抗肿瘤治疗的干扰!资料显示,高达50%的肿瘤患者初次诊断时即存在营养不良。与良性疾病相比,恶性肿瘤患者营养不良的发病率更普遍、影响力更严重,机制更加复杂、治疗更加困难。营养不良的肿瘤患者生存期短,营养不良的肿瘤患者不能耐受放疗、化疗及手术,营养不良的肿瘤患者治疗的并发症或毒副反应更多,营养不良的肿瘤患者对治疗反应不敏感!因此,肿瘤患者更加需要营养支持!营养支持应该成为独立于手术治疗,化学治疗,放射治疗,生物治疗,支持治疗,姑息治疗等手段以外的一项专门治疗手段,应该成为肿瘤多学科综合治疗的核心部分,应该成为肿瘤患者最基本、最必需的治疗措施!肿瘤患者的营养包括家庭日常饮食及医院的专业营养治疗两个部分。肿瘤患者要从下列几个方面去改善自己的营养状况:(1)维持健康体重 维持健康体重既是有效的肿瘤一级预防(即减少肿瘤发生)措施,也是有效的三级预防(延长肿瘤患者生命)措施。超重或肥胖是乳腺癌,结直肠癌,子宫内膜癌,贲门癌,肾癌,多发性骨髓瘤,非何杰金氏淋巴瘤,宫颈癌,膀胱癌,肝癌,甲状腺癌,卵巢癌,胰腺癌,食管癌,前列腺癌等多种肿瘤的发病危险因素,超重及肥胖者肿瘤发病率显著高于体重正常者。肿瘤诊断时及治疗后的超重或肥胖与肿瘤的不良预后有关,也就是说超重及肥胖的肿瘤患者的预后较体重正常的肿瘤患者差,原因是超重及肥胖者肿瘤控制更加困难,第二肿瘤风险升高,并存病如心血管疾病,糖尿病增加。肿瘤患者以及希望减少肿瘤风险的普通人群建议维持体质指数(body mass index,BMI)在18.5-24.9kg/m2。另一方面,消瘦同样是一个负性因素,体重渐进性下降或非主观努力(如节食,减肥,运动)的体重下降是肿瘤复发,转移,进展的重要提示,体重下降的肿瘤患者预后较差。(2)减少热卡摄入 每顿饭吃七,八分饱即好。俗话说:“每顿少吃一两口,轻松活到九十九”。流行病学调查发现,限制热量摄入可以使人们更长寿,对健康人可以预防肿瘤,对肿瘤患者可以延长生存期。限制热量的摄入,可以从减轻氧化损伤、增加细胞凋亡和影响代谢酶功能等多种机制影响机体,使血糖下降、胰岛素水平降低,同时增强自我吞噬能力和某些 DNA 修复过程,从而防治肥胖,高血压,高血脂,脂肪肝,糖尿病等代谢相关性疾病,而这些代谢性疾病与肿瘤的发生发展有千丝万缕的联系。所以,为了自身健康一定要“管住嘴”。减少热卡摄入目的在于防止过度营养,应该以维持机体正常营养,正常体重为前提;减少热卡摄入不是饥饿,饥饿只会导致营养不良,缩短肿瘤患者的生存时间,而且肿瘤是不会被饿死的。(3)减少红肉摄入 我们经常吃的各种肉类根据生肉(煮熟前)颜色的红白分为红肉与白肉,三文鱼除外,尽管三文鱼颜色深红,但它是白肉。研究发现,红肉可以增加多种肿瘤的发病率,而白肉没有这种作用。日常生活中,可以简单地大致分类如下:四条腿的动物如猪马牛羊是红肉,两条腿的动物如鸡鸭鹅鸟是红白相间,没有腿的动物如鱼是白肉;四条腿的不如两条腿的,两条腿的不如没有腿的;家养的不如野生的;圈养的不如放养的;陆地的不如水里的,河里的不如海里的。加工肉制品如香肠,腌肉,火腿等统称为加工肉,加工肉与红肉的作用相似,也会提高多种肿瘤的发病率。所以,我们要少吃红肉及加工肉。动物肉类含优质蛋白质,优于植物蛋白质,我们不可能不吃肉;建议改吃白肉,每周推荐白肉2-4次,每次50-100g(1-2两)。(4)减少脂肪摄入 脂肪通俗地说即是油。根据脂肪酸是否含有不饱和双键,分为饱和脂肪酸如猪肉、家禽、牛奶、黄油、奶酪、椰子、棕榈、棕榈仁中的脂肪酸及不饱和脂肪酸如花生油、海产品油,不饱和脂肪酸又分为单不饱和脂肪酸如橄榄油、花生油、菜油及多不饱和脂肪酸如玉米油、红花油、向日葵油、亚麻籽油,多不饱和脂肪酸又分为n-3脂肪酸如鱼油及n-6脂肪酸如大豆油。研究发现,水生动物油如鱼油好于陆生动物油如猪油;植物油好于动物油,乔木油好于灌木油,多年生植物油如茶油好于一年生植物油如麻油。研究报告,脂肪占饮食能量<20%时,可以将乳腺癌的复发风险降低24%,对雌激素受体阴性乳腺癌效果更加显著。大量饱和脂肪酸的摄入可以缩短前列腺癌的无病生存期,单不饱和脂肪酸可以延长生存时间。目前推荐:脂肪占饮食中能量应该<20-35%,饱和脂肪酸<10%,反式脂肪酸<3%。N-3脂肪酸可以改善恶液质,提高生活质量,增强放疗,化疗疗效,从而有益于肿瘤患者。富含N-3脂肪酸的鱼,胡桃等食品可以降低心血管疾病的风险与发病率,从而整体上降低肿瘤患者的死亡风险。(5)增加果蔬摄入 水果,蔬菜含有丰富的维生素,矿物质,抗氧化剂,对正常人群具有良好的肿瘤预防作用,对肿瘤患者则可减少并存病如心血管疾病,进而延长肿瘤生存时间。美国癌症学院推荐每日5份果蔬,按90kcal/份,每一份蔬菜当于100g蔬菜,每一份水果相当于一个自然计量单位水果如一只苹果,一根香蕉,一个橘子,一个梨子,一个芒果。半杯100%果汁相当于一份水果,半杯100%的蔬菜汁相当于一份蔬菜。十字花科蔬菜,姜,绿茶,草莓等均具有良好的抗肿瘤生化特性。十字花科蔬菜包括白菜类:小白菜、菜心、大白菜、紫菜薹、红菜薹等;甘蓝类:椰菜、椰菜花、芥蓝、青花菜、球茎甘蓝等;芥菜类:叶芥菜、茎芥菜(头菜)、根芥菜(大头菜)、榨菜等;萝卜类;水生蔬菜类。深绿色及黄色果蔬植物化学物含量最为丰富。(6)增加谷物摄入 全谷物包括(大,小,黑,燕)麦,(大,黄)米,玉米,高粱,黍等。它们含丰富纤维,微量营养素及植物化学物如多酚,萜烯(木素),木质素等,植物化学物在实验室研究中显示出良好的抗肿瘤生成作用,它们或单独阻止肿瘤的发生,更可能是联合作用。由于全谷物的微量营养素在加工过程中会遭到严重破坏,如粗粮中维生素E在精加工过程中会减少92%,所以谷物不宜精加工,提倡食不厌粗,粮不厌杂。(7)注意食品安全 防止食品细菌污染是肿瘤患者的第一食品安全要求。在放疗,化疗引起的医源性免疫抑制期间尤为重要。患者本人及食品加工人员包括家庭成员均必须遵守食品安全准则,以降低食品源性疾病风险。这些食品安全准则包括:吃饭前及食品准备前认真洗手,认真清洗各种物品,将生食与熟食分开,任何接触了生肉如鱼,禽及鸡蛋的物品均须彻底清洗,以合理的温度煮食品,将食品低温(<4 C)保存。在餐馆吃饭是要特别注意防止细菌污染,保证家庭饮用水的清洁,推荐使用过滤器。食品加工方式推荐微波炉及气蒸,不推荐水煮,烧烤,煎及炒,因为水煮会破坏大量水溶性营养素,高温烤,煎及炒会产生苯并芘等大量有害或致癌化学物质。(8)专业营养治疗 肿瘤患者由于任何原因,导致摄食量下降,不能维持正常营养需求及健康体重时,必须接受专业的营养支持,包括口服营养补充及肠外营养支持。口服营养补充是以高能量密度食品或肠内营养制剂部分替代日常食品,或作为日常饮食不足的补充,以补充日常饮食摄入与目标需要量的差距。推荐少量多餐,减少液体。高能量密度食品包括花生黄油,干果,奶酪,酸奶,鸡蛋,麦片,豆类及鳄梨等。日常摄入及口服营养补充仍然不能满足机体需要时,建议接受肠外营养支持治疗,以肠外营养补充日常饮食及肠内营养的不足部分。部分肠外营养对放疗,化疗期间毒副反应严重及不能正常进食的晚期肿瘤患者意义重大。2012/4/29于美国Notting Hill
【引子】H女士,23岁,结婚3月,2007年5月诊断为乳腺癌并接受乳腺癌改良根治术,患者已经完成化疗、放疗,2008年1月开始内分泌治疗,患者丈夫为独生子女,患者面临来自家庭的巨大生育压力。患者家属及患者本人迫切希望知道,患者可以孕育孩子吗?理想的孕育时间是何时?妊娠过程及妊娠前后应该注意那些问题?乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一,近年来乳腺癌发病总人数不断增加,年轻乳腺癌所占比例也明显增高。美国癌症协会调查显示:≤40岁乳腺癌的发病率,1980年为27.5/10万、1988年为32.8/10万、2004年为34.4/10万,可见年轻乳腺癌发病率逐年上升。由于很多患者发病前并未生育,因此,患病后的生育问题自然成为患者本人及其亲属十分关心的问题。一、乳腺癌患者能否生育(生育能力)乳腺癌是一种全身性的疾病,其治疗手段如手术、化疗、放疗、内分泌治疗等均可能损害患者的卵巢功能,导致月经紊乱、性功能障碍、闭经、甚至不孕,其严重程度与患者年龄、治疗方法有关。化疗对卵巢的损伤程度取决于个体的卵泡储备量,年轻患者由于卵泡储备较多,因而发生卵巢早衰、提前绝经和闭经的风险相对较低。有资料显示,年龄<40岁的乳腺癌患者,经三药联合化疗6-9个周期后,闭经发生率约为31%-38%;而且年龄越大,化疗后发生闭经越早:<40岁一般在化疗后4-8个月发生闭经,而>40岁一般在化疗后2-4个月发生闭经。化疗相关性闭经一般可以自动恢复,但是年龄越大,卵巢功能恢复正常的可能性越小。研究发现:35-40岁患者化疗结束6个月后61%的患者月经恢复正常,5年后45%患者月经正常;而年龄<35岁的患者化疗结束6个月后85%的患者月经恢复正常,5年后100%患者月经正常。不仅如此,化疗相关性闭经还有方案特异性,含阿霉素方案闭经率较底。他莫昔芬属选择性雌激素受体拮抗剂,是绝经前激素反应阳性乳腺癌患者的常用药物。有研究显示他莫昔芬服用5年后,50%女性会出现潮热、盗汗、外阴瘙痒、阴道出血等类似围绝经期的不良反应,该药还会抑制排卵,引起月经失调,甚至增加子宫内膜癌的发病率2-4倍。但是,与一些化疗药物相比,其卵巢毒性较小,停药后,大多数患者的月经和排卵功能仍能恢复正常,只是接近绝经年龄的恢复可能性较小。有鉴如此,美国临床肿瘤学会建议,医生在为生育年龄的肿瘤患者制定治疗方案前,应当告知其不孕的可能性,对于那些想生育的患者,应该做好保留生育能力的准备。希望生育的患者也应该积极主动咨询医生,以取得医患双方的配合。二、何时生育鉴于化疗、放疗的毒副作用,乳腺癌患者何时是最佳的生育时机呢?Mulvihill 等对66例乳腺癌患者进行了观察,发现化疗结束1年后怀孕的患者其低体重胎儿、早产儿的数量明显增高。Angela Ives对西澳大利亚1982-2000年、年龄15-44岁、确诊乳腺癌后妊娠的妇女进行了回顾性研究,62例在确诊乳腺癌2年之内妊娠,其中29例(47%)人工流产,27例(44%)生产,6例(9%)自然流产。由此可见,乳腺癌化疗结束后2年内妊娠有较大风险。确诊为乳腺癌的妇女多被建议在完成最后辅助治疗(化疗、放疗、内分泌治疗等任何一种最后治疗手段)至少两年后再计划妊娠:不需要内分泌治疗者后,应该在化疗和/或放疗结束2年后妊娠;需要内分泌治疗者后,应该在内分泌治疗结束2年后妊娠;上述建议尽管被当作一个指南予以推荐,但并没有大规模的循证医学证据。或者可以这样解释:乳腺癌的第一个复发高峰出现在术后2年,这种延迟妊娠的初衷正是为了防止可能的早期复发及保证辅助治疗的完成。上述建议对那些需进行辅助治疗的乳腺癌患者有意义;但是,早期乳腺癌而不需进行辅助治疗的患者不需拘泥于此。不需要化疗、放疗及内分泌治疗的早期乳腺癌患者,可在手术后近期妊娠,具体时间目前没有统一意见,笔者建议至少应该等待3-6月。H女士2007年5月行乳腺癌改良根治术,术后行化疗、放疗,2008年1月开始内分泌治疗。由于内分泌治疗需持续5年,治疗后再等待2年,所以她的理想妊娠时间应该是2015年以后。三、孕妇安全性妊娠过程对患者有无影响,这方面的报道较少。瑞典Dalberg K等人报告:从1973-2002年间,瑞典医疗出生登记系统共记录2,870,932个单胎婴儿,其中331个胎儿的母亲接受过乳腺癌手术治疗,从手术治疗到妊娠的时间平均是37个月。所有接受过乳腺癌治疗的母亲,绝大多数的分娩过程没有出现意外。但是,接受过乳腺癌治疗的女性,其分娩过程中出现并发症、剖宫产、早早产(孕龄<32 周) 的危险性显著增加。结论认为:接受过乳腺癌治疗的女性其生育过程总体上是安全的,但是这些妇女可能需要作为高危妊娠来对待,需要连续不断的进行监测和治疗。四、胎儿安全性Lucia 等报告45岁前被诊断为乳腺癌的患者产下活婴的机率仅为3%,而35岁前被诊断为乳腺癌的患者的足月妊娠率为8%。可见,患者年龄越大,胎儿安全性越低。研究还表明,乳腺癌患者中自然流产的发生率高于正常对照组,而且主要发生在怀孕前20周。其机理可能是由于辅助治疗使体内激素水平紊乱,以致于不能维持妊娠造成流产。Dalberg等人报告,接受过乳腺癌治疗的女性,其胎儿低出生体重的危险性显著增加,其胎儿发生出生缺陷的危险性也有增加趋势。Danish的研究也有类似结果。但对于这些胎儿的长期随访尚无报道。五、妊娠对患者预后的影响传统的观点认为:乳腺癌患者妊娠会引起不良预后,特别是那些激素依赖性乳癌患者尤其如此。但是目前的很多研究推翻了这一观点,甚至认为妊娠对预后有改善。法国学者Kojouharova等对1993-2007年间在Strasbourg妇产科医院进行治疗的浸润性乳腺癌患者进行了随访。598例患者中6例在确诊2年内怀孕(4例流产,2例生产);17例在确诊2年后怀孕(3例自然流产,3例人工流产,1例宫外孕,10例生产)。2人生育后发生远处转移而死亡;1人在诊断乳腺癌3年后生育,虽然发现肺癌和脑转移,但仍然健在;1人局部肿瘤复发;18例患者在105个月随访中生活良好。结论认为:妊娠更适合那些预期生存时间长的患者,乳腺癌的预后与疾病分期有关,与妊娠无关。西雅图Fred Hutchinson癌症研究所Mueller指出,许多流行病学研究尚未发现生育对乳腺癌生存率有负面作用。研究人员选取438例确诊后生育的乳腺癌患者进行研究,同时选取2775例诊断后未生育的患者作为对照人群。结果发现,与未生育者比较,确诊10个月后生育的患者的死亡率降低了46%。但是整体而言,确诊后生育女性的死亡率与未生育者基本一致。我国乳腺癌的发病年龄普遍较西方国家提前,而且有越来越年轻的趋势,这就意味着将有更多的乳腺癌患者面临生育问题的挑战。“舍命生子”“舍子保命”都不是科学的态度与理智的取舍;理想的结果是二者兼顾,既追求尽可能长的生存期,又实现健康生育的目标。乳腺癌治疗的进步使乳腺癌患者的生存率逐年提高,同时由于生殖技术的发展使困难妊娠变得容易,二者结合起来使乳腺癌患者健康生育的理想成为可能与现实,乳腺癌患者的生育问题也会迎刃而解。
星期三上午,我再次为一位90岁以上超高龄患者成功实施了手术。冯ZY老人出生于1917年1月15日,今年已经95岁。先生早年毕业于南京大学,抗日战争爆发后响应政府号召,同其他青年一起前往重庆投身保家卫国战争,抗战胜利后被政府分配到南京大学任教,1952年携家眷来广州华南植物园工作,退休前一直从事植物分类研究。今年7月中旬,老人因严重腹痛住院,PET-CT提示升结肠癌。考虑到患者年龄太大,手术风险高,一直采用保守治疗。后来因为病情逐渐加重,出现肠梗阻,经欧志君教授介绍于9月15日转来我科住院。经过积极而细致的手术前准备,于9月21日在硬膜外麻醉下行右半结肠癌切除术。手术后老人恢复良好,目前生命体征稳定,排便排气恢复。不记得该患者是我主刀手术的第多少位80岁以上老人,只知道2010年元月至今是自己行医近30年来治疗超高龄老人最多的一段时间。一年多来,一共有40位80岁以上(其中5位90岁以上)老人在我科接受了腹部手术,其中绝大多数患者为胃肠道恶性肿瘤,少部分患者为腹股沟疝、乙状结肠扭转、肠粘连等良性疾病。年龄最大者100岁,其次为98岁。除部分良性疾病患者外,我主刀手术、并全程主导了其余全部老人的整个治疗过程。在治疗这些老人的过程中,我对老人生病后的心路历程有了深入的了解,对子女的表现与态度有了密切的观察,记录如下。影响老人治疗的第一因素是子女的态度。老人生病后是否治疗、如何治疗最主要的决定因素是子女,而不是患者,更不是医生。人生的不同时期都会生病,生病本身是不幸的、是痛苦的,但是老年阶段生病是最为不幸的:儿童时生病,父母亲有切肤之痛,视如割肉,恨不能自己代替,倾家荡产也要治疗;成年时生病,病人自己完全自主地决定自己的选择,积极治疗;老年时尤其是超高龄时生病,则完全不同,绝大多数情况下患者本人不能自己决定自己命运,而是取决于子女,其治疗的迫切性与必要性也大打折扣。患同样的疾病,儿童时,父母亲积极治疗;成年时,自己积极治疗;老年时,则变成了可治可不治。一般认为子女的经济实力是决定老人命运的第一因素,但是,自己在临床工作中见到的却非如此,决定老人命运的不是经济,而是孝行,还有认识水平。有一位企业老总的母亲由当地医院来我科住院,不到一周,老总几乎天天催促她妈妈回家,嫌麻烦。还有一位老人,子女都是公务员,医生开出的检查与治疗被家属一概拒绝,只等老人去世。对于不愿意为老人治疗的子女来说,怕麻烦、怕辛苦是客观事实,不愿意花钱是常见问题,不愿意让老人承受手术的痛苦是最大的理由。有部分子女对疾病治疗的认识不足,片面理解了手术创伤的严重性,也使部分老人失去了治疗机会。影响老人治疗的第二个因素是老人自己。老人自己的态度也是影响治疗的重要因素。老人生病后的常见心态有三种:一、怕给子女增加负担、怕给子女增加麻烦、不忍心子女为自己花钱是老人的最普遍心理;二、有的老人长期饱受疾病折磨或家庭生活的不幸,认为自己活够了,甚至认为死亡是一种解脱;三、还有一些老人对手术、对疾病、尤其是恶性肿瘤非常恐惧,总是以各种借口逃避检查与治疗,一旦生病容易自抛自弃。在这些心理的影响下,老人生病后多数不会积极就医,能忍则忍,能拖则拖,更不会主动告知子女,结果常常是小病熬成大病,早期熬成晚期,所以老人就诊时多数病情严重而复杂。俗话说“家有一老,胜过一宝”,子女的孝心也需要长辈配合。对子女而言,父母健康长寿是儿女的福气。长辈健在,子女的心就有归属;长辈健在,子女就有回家的念想。长辈没了,子女的心就飘了;长辈没了,回家的路就断了。影响老人治疗的第三个因素是医院与医务人员。我国老龄化的进程速度领先全世界,未富先老是我国的一个特征。在老龄化的巨浪袭来时,很多行业、很多部门显得束手无策,准备不足,这其中就包括医院与医务人员。我国绝大多数医学院没有开设《老年医学》专业课程,临床医务人员多数没有接受老年医学的专业培训,医院的整体实力、医务人员的知识水平在一定程度上制约了老人的治疗效果。自己也没有接受老年医学的系统教育与训练,自己的老年医学知识来源于自己的业余学习,来源于他人的个人交流;临床治疗经验则始于一位老华侨纪HZ,老人为胃癌术后,又发现乙状结肠癌,于2010年4月13日手术,4月30日顺利康复出院。如果记忆没有错误,她可能是自己第一次独立负责手术治疗的第一位年龄大于80岁的肿瘤患者。影响老人治疗的第四个因素是国家。政府的服务不到位、社会的阶层不平等是影响全中国老人治疗的最重要因素。中国的养老体制同样体现出中国特色:即官员最好,农民最糟!官员治病是机会,百姓生病是受罪!官员治病国家包,百姓治病自己掏。这些特点在老年患者身上同样体现无遗。尽快建立老人减免医疗制度、养老保险制度势在必行,使老年人不分行业、不分地位、不分家庭背景都能得到有尊严的治疗,从而彻底改变子女决定老人命运的现状。改善恶劣的医患关系刻不容缓,使医务人员敢于并愿意为患者承担治疗风险,从而使本身处于高风险的老年患者得到更加积极的治疗。增加投入,改善医院的护理体系,改变生活护理基本靠亲属的客观现状,改变“一人生病,全家不宁”的残酷现实,使老年患者在医院得到最好的护理,使患者家属放心地、安心地回到自己的工作岗位上去。老人生病时,在身边照顾者多数是女儿,部分是女性亲戚,少数是外请人员,几乎没有见到媳妇。老人生病时,农村子女比城市子女来的勤快,贫穷家庭的子女比富裕家庭的子女照顾得周到;老人生病时,多数情况是儿子出钱,女儿出力。不知道这是为什么?老人是我们的长辈,老人是我们的港湾,老人是文化的烙印,老人是建设的功臣。有朝一日,我们自己也会成为老人。老人的今天就是我们的明天。善待老人,就是尊重历史;善待老人,就是善待自己。老人生病时,更需要全社会的关爱:子女责无旁贷,医生义不容辞,政府不能置身事外,本人不能自暴自弃。 2011年9月26日
《PG-SGA:肿瘤患者营养状况评估操作手册》前言2012年3月17日,《中国抗癌协会肿瘤营养与支持治疗专业委员会》在广州合群大厦正式成立。学会成立之初,我们就计划在全国开展大规模的肿瘤患者营养状况调查,希望以大宗数据回答两个问题:一是,不同肿瘤的营养不良发病率;二是,同一肿瘤不同分期的营养不良发病率。因为到目前为止,全世界都没有一个大规模的肿瘤患者营养状况调查数据,而且现有的数据差异很大,肿瘤患者营养不良的发病率在19-71%。这给肿瘤临床工作者带来了极大的混乱,严重影响了肿瘤患者的合理治疗,进而影响了肿瘤患者的生活质量,缩短了肿瘤患者的生存时间。工欲善其事,必先利其器。采用什么工具来评价肿瘤患者的营养状况是一个首要问题,可以用于评价肿瘤患者营养状况的工具很多,如MUST、SGA、BCA、MSTC、PNI、PG-SGA等,每一种工具各有特点,也各有缺点,没有任何一种方法堪称完美。但是,通过阅读文献,我们发现:相比较而言,PG-SGA是目前最为理想、应用最广的一种评价工具。PG-SGA(Patient-Generated Subjective Global Assessment,患者主观整体评估)是在主观整体评估(Subjective Global Assessment, SGA)的基础上发展起来的。最先由美国Ottery FD于1994年提出,是专门为肿瘤患者设计的营养状况评估方法。临床研究提示,PG-SGA是一种有效的肿瘤患者特异性营养状况评估工具,因而得到美国营养师协会(American Dietetic Association,ADA)等单位的大力推荐与广泛应用。这也是我们学会决定采用PG-SGA进行大规模肿瘤患者营养状况调查的原因。当我们学会踌躇满志、满怀信心,准备采用PG-SGA来评价肿瘤患者营养状况时,我们遇到了一只拦路虎:我们不知道PG-SGA如何操作,如何记分?我本人虚心而真诚地请教了国内数十位著名临床营养专家、包括已经用PG-SGA调查患者并发表论文的专家,但是均未给出一个令人信服的回答,而且众说纷纭、莫衷一是。于是,我们将目光转向国外,开始从Pubmed上搜索PG-SGA相关论文的作者,并直接写信、打电话请教PG-SGA的规范操作及评分标准。2012年10月15日我给Emily Jeffery写了第一封请教信,此后分别请教了美国、英国、澳大利亚、日本等国家的Katrina L Campbell、Judith D Bauer、Julian Gillmore、Andreas Obermair、Prayman Sattianayagam、Dana Middleton、Akira Momii、Adrian Barbul。其中,Emily Jeffery、Dana Middleton两位专家不仅给我认真解释了PG-SGA的操作要点及评分标准,更为我提供了一个重要信息:美国有PG-SGA的DVD出售,并告知了网站地址。我如获至宝、欣喜若狂,立即上网购买,但是当时该网站不对中国大陆销售PG-SGA的DVD。无奈之下,我只好请在美国工作的朋友代为购买。收到PG-SGA的DVD后,自己反复观看、学习10余次,并开始在自己的科室实际应用。通过学习与练习,我们完全掌握了PG-SGA的规范操作及评分标准。后来,我们学会又制作了规范化PG-SGA操作SOP幻灯片,并发送给全国各地委员,进行推广、宣传。考虑到幻灯片的影响力较小、受益面较窄,我们决定编写一本书,专门介绍PG-SGA的操作规范与评分标准。我们的这一想法得到人民卫生出版社的大力支持与热心帮助,于是才有了本书。本手册是根据美国营养与膳食学院(Academy of Nutrition and Dietetics,AND)录制的PG-SGA操作DVD、结合我们自己的实际工作心得编写而成,其中的部分图片来源于美国AND的DVD,我们试图联系美国AND商谈版权问题,但是未能取得联系,希望美国AND看到本书后及时与人民卫生出版社及作者联系,我们将按照国际版权法支付相关费用。本书是医护人员、肿瘤患者共同努力的结果,有《中国抗癌协会肿瘤营养与支持治疗专业委员会》全体专家的集体智慧,更有我可亲、可爱、可敬的患者朋友的无私奉献。期待本书能够规范PG-SGA的实际操作,推动PG-SGA的临床应用,从而造福于我国广大肿瘤患者。在即将付之梨枣之际,本人衷心感谢患者朋友的热情帮助,衷心感谢编写人员的辛勤劳动,衷心感谢人民卫生出版社的一贯支持,衷心感谢全体读者的真诚厚爱。谨以本书献给我亲爱的肿瘤患者朋友!!! 2013年8月13日凌晨于拙绿斋
雅君,自从得知您患肿瘤以来,我一直牵挂着你的病情,内心一直没有安静过,我的心情随着你的病情的变化而时刻变化着:你的病情好,我的心情就好;你的病情差,我的心情就差。一直想对你说点什么,想去看看你,但是一直没有找到一个合适的机会。前天是你接受手术的日子,我太远,无法去看望你。趁休假机会,作为朋友,作为医生,想与您谈一谈肿瘤的康复问题。也希望这些内容对所有的肿瘤患者朋友有所帮助。首先,不要自责。雅君,患肿瘤不是你本人的错误,也不是你不善良,更不是你做了什么坏事或者你的上辈做了什么坏事。很多肿瘤患者尤其是年轻肿瘤患者几乎都会问同样一个问题“我是如此的善良,为什么让我患肿瘤?”如此的想法只会带来三个心理结果:一是愤愤不平,认为上帝对自己不公平,人间对自己不公平;二是无限自责,认定自己或者家人一定做了什么恶事。三是极度悔恨,“早知道如此,我应该更加善良一些,更多助人一些,更加……”。实际上,肿瘤的发病原因至今仍未查明,只知道它是环境因素,生活方式,遗传因素共同作用的结果。人是否得病与人性善恶没有任何关系,并不是善人就不患病,也不是恶人就一定患病。人的生命与人性善恶同样没有任何关系,还记得“好人不长命,王八活千年” 的那句老话吗?雷锋不是全国公认的好人吗?为什么他也年纪轻轻就牺牲了呢?第二,学会乐观。象你这样如此善良,如此热肠,如此乐观,如此阳光,却被肿瘤恶魔缠绕,的确是非常,非常,非常不幸的。但是,雅君,请相信,你不是最不幸的。还记得血液病房的那位小女孩吗?3岁时父母双亡,8岁时发现白血病,尽管无数次的化疗,小学毕业时以全校第一名的总成绩保送入初中;还记得我给你说过的ZWF吗,她才24岁,聪明漂亮,家庭富裕,今年已经是第4次手术了,目前肿瘤又有转移;还记得 “假如给我3天光明”的海伦凯勒吗?他们都比你不幸多了。总与那些幸运的人比,只能使自己灰心丧气,丧失希望;多想想那些比自己更不幸的人,就会信心倍增,就会增强自己的生活勇气。有人说“三分之一的肿瘤患者是被吓死的”,此说非常有理,而且更可怕的是肿瘤患者自己吓唬自己。实际上肿瘤并没有想象的那么可怕,抗癌明星的故事多如牛毛。既来之,则安之,坦然面对最好。人总难免一死,人生的光辉不是活多长,而是多精彩。流芳百世的人物没有一个是因为他们的长寿,而是因为他们的贡献。治疗肿瘤既靠医生,更靠自己;治疗肿瘤既靠药物,更靠意志。第三,及时治疗。我知道手术,放疗,化疗都比较辛苦,但是,他们是目前治疗肿瘤的最好方法。为了避免长痛,不妨忍受短痛。实际上,肿瘤手术与普通手术几乎没有差别,它的创伤不会更大,对人体的负影响也不会更多。放疗,化疗的确会有一些副反应,但并非不能忍受。虽然有一些病人未能坚持,但是更多的病人完成了治疗。化疗的副作用一般在治疗后数小时内出现,5天左右消失,出现快,消退也快;放疗的副作用出现较晚,持续时间也较久。对肿瘤治疗,要避免两种心态:一是太轻视:认为自己现在没事,能吃能喝,行动自如,不像病人,不治疗没有关系。对此,请把眼光放远一些,把未来看长一些;现在没有事情,并不是肿瘤不存在,而是有一个发展过程,等到出现很多表现时再来治疗,就可能为时已晚。二是太重视:认为手术越大越好,切得越多越好;认为化疗/放疗越久,肿瘤细胞就越少,所以主动要求医生增加疗程,增加剂量;这两种心态都是不利病情恢复的。治疗方案不妨多听听不同医院,不同专家的意见,然后再做选择与决定。第四,重返社会。肿瘤治疗的一个重要内容是心理治疗。重返社会,即回到治疗前的工作中去,回到治疗前的生活中去是一种重要的心理治疗手段。很多患者发现肿瘤后就停职在家庭休息,患者家属出于关心亲人,也要求亲人辞职回家,其结果是恰得其反,反而不利于患者。回到正常的生活,工作中去的一个重要目的是通过正常的工作,生活,转移患者的自我肿瘤注意力,避免负性内射,忘掉自己是肿瘤患者。培养自己的兴趣,为自己设立一个目标,把自己的注意力集中在自己感兴趣的地方有助于肿瘤康复。1998年我为一位晚期直肠癌患者做了直肠癌切除,肝脏转移瘤切除术,患者是一位舞蹈爱好者,手术后一直坚持自己的兴趣,坚持跳舞,到目前已经14年了,复查没有任何问题。但是,重返工作要注意劳逸结合,太重的体力劳动,太大的工作压力,太强的职业挑战对肿瘤患者同样是一个不利因素。第五,按时复诊。良恶性疾病的最大区别在于恶性疾病治疗后会复发(原地死灰复燃)和转移(异地新长出来),而良性疾病没有这个现象。所以,恶性肿瘤治疗(包括各种治疗)后,要定期复查,以求早期发现复发和转移,以便及时治疗。研究发现,手术后的肿瘤复发与转移,80%发生在手术后3年内,15%发生在4-5年内,5%发生在5年后。所以,医学上一般要求:手术后前3年,每3月复查1次;4-5年,每6月复查1次;5年后,每12个月复查一次。由于肿瘤手术后远处转移一般多于局部复发,所以在复查时应该把重点放在最常转移的部位,如胃肠道肿瘤手术后的肝肺是重点检查部位;肿瘤转移,复发时,生物化学参数如肿瘤标志物一般升高在先,形态学改变在后。一般情况下,肿瘤标志物升高3-6月后才会出现形态学改变,所以,对形态学检查的阴性结果要有一个客观的态度。体重是每次复诊时一定要观察的重要参数,体重进行性下降是一个不良预兆。第六,加强营养。肿瘤患者的营养支持包括家庭日常饮食及医院的专业营养治疗。研究发现,三分之一的肿瘤与日常饮食有关,消化道肿瘤与饮食的关系更加密切。在日常生活中,要注意(1)减少热卡摄入:七,八分饱即好,俗话说,每顿少吃一两口,轻松活到九十九。(2)减少脂肪摄入:动物肉含优质蛋白质,优于植物蛋白质,我们不可能不吃肉;但是我们应该少吃红肉,少吃加工肉,多吃白肉;每周推荐白肉2-4次,每次50-100g(1-2俩)。植物油好于动物油,多年生植物如茶油,橄榄油好于一年生植物如玉米油,菜油;(3)增加果蔬:水果蔬菜含有丰富的维生素,矿物质,抗氧化剂,美国癌症学院推荐每日5份果蔬(相当于5只水果,如一只苹果,一个橘子,一根香蕉等,或500g蔬菜)。(4)增加谷物:谷物包括(大,小,黑,燕)麦,大米,玉米,高粱,黍等。它们含丰富的维生素,抗氧化物及多种抗肿瘤物质如酚酸,生育醇,肌醇6磷酸,木脂素等。由于谷物的微量营养素在加工过程中会严重破坏,所以谷物不宜精加工,提倡食不厌粗,粮不厌杂。第七,适度运动。运动对肿瘤患者有多方面的帮助,包括减轻过多的体重,改善代谢状况,提高免疫功能,防治肌肉减少,减轻治疗毒副反应,提高生活质量,延长生存时间等,对乳腺癌,结直肠癌,前列腺癌的效果更加显著。2010年美国运动医学学院推荐肿瘤患者每周至少5次中等至剧烈的运动,每次30-60分钟。但是要根据患者的体力状态及肿瘤分期情况进行,每周至少一次30分钟以上的中等运动是最低要求。日常基本体力活动不能代替体育运动。雅君,不知道您家里或小区有没有体育运动设施?如果没有,最简单但是非常有效的运动是晚饭后快步走。我们中国人最重要的一顿饭是晚饭,吃得最好,也吃得最多,所以要选择晚饭后。晚饭后走路的基本要求有两个:一是快,普通的散步是没有作用的,或者说作用不大;二是长,时间不能短于30分钟,否则达不到效果。晚饭后快步走的作用机理包括(1)增加能量消耗,直接体现是出汗;(2)促进胃肠道运动,最佳表现是运动后排便。第八,改变习惯。肿瘤是一种生活方式相关性疾病,通过改变生活习惯可以预防肿瘤。烟草对肿瘤患者有百害而无一利,要予以严格控制。饮酒与肾癌,肝癌,乳腺癌,头颈部肿瘤等多种肿瘤的发病率升高密切相关,对头颈部肿瘤患者的预后更是具有直接的负面作用,所以头颈部肿瘤患者一定要戒绝饮酒。少量饮酒有助于改善心血管疾病,对于伴有严重心血管疾病的肿瘤患者可以允许少量饮酒,男性每天不超过2份,女性每天不超过1份。这里的1份即1个drink,按美国NIH标准1drink等于18g酒精,相当于1灌或以小瓶啤酒355ml(酒精度5%),红酒150ml(酒精度12%),进口洋酒45ml(酒精度40%),53度白酒33ml(相当于1两);没有心血管疾病的肿瘤患者最好不饮酒。绿茶是国际公认的健康饮品,其中的茶多酚具有多方面的保健作用,如抗炎症,抗氧化,改善代谢等,对肿瘤患者具体重要的保护作用。由于绿茶茶多酚具有刺激胃酸分泌的作用,空腹饮茶可能会引起胃痛,所以推荐饭后喝茶;茶多酚还有兴奋作用,晚上饮茶可能影响睡眠,故建议白天饮茶。但是,随着饮茶的增多,时间的延长,人体可以逐渐适应或耐受茶多酚,久而久之,空腹饮茶,晚上饮茶对人体均无不良作用。 2012/4/27 于美国Notting Hill
2012年2月27日(星期一)晚上22:30,中山大学公共卫生学院陈裕明主任发来短信说:“石主任,书稿已发给您,非常抱歉,耽误您了。”我喜出望外,因为陈主任是两月前才参与编写工作的,原以为五月份才能完成。我迫不及待地进入hotmail邮箱,下载他的最后一节书稿《全谷物食品与肿瘤》,经过认真校读、图表编号、规范层次体例、统一参考文献格式等编辑处理后,把书稿插入第六章第十节。28日(星期二) 凌晨00:08通过163邮箱发送给人民卫生出版社的贾晓巍编辑。至此,300余万字、575幅图,386个表的我国第一部《肿瘤营养学》专著已经正式脱稿。营养问题,轻则关乎我们的生活,重则影响患者的生命。人类自从诞生之日起,营养不良便一直是人类健康的头号威胁。即使在如此繁荣昌盛的今天,营养不良依然是人类最重要的死亡原因。由于疾病本身的影响,加上抗肿瘤治疗的干扰,恶性肿瘤患者更容易发生营养不良,营养不良比例更高!与良性疾病相比,恶性肿瘤患者营养不良的发病率更普遍、影响力更严重,机制更加复杂、治疗更加困难。营养不良肿瘤患者不能耐受手术,营养不良肿瘤患者对治疗不敏感,营养不良肿瘤患者生存期缩短!因此,肿瘤患者更加需要营养支持!营养支持应该成为肿瘤患者的最基本、最必需的治疗措施!尽管如此,恶性肿瘤患者的营养问题远远没有得到社会家庭、患者本人及医务人员应有的重视。究其原因,营养健康教育缺陷是最大的罪魁;这种教育包括科学普及教育及专业教育,从专业角度上说,缺乏专门的肿瘤营养教育是造成医务人员肿瘤营养知识匮乏的重要原因。有鉴于此,编写一本《肿瘤营养学》专著的想法便自然而然地产生了。有想法,就行动。2010年2月24日,刚刚完成《围手术期病理生理与临床》编写的当晚,我们便立即转战到《肿瘤营养学》上来。我们开始编写目录、遴选作者、撰写样稿,同时向人民卫生出版社申报图书选题。2010年5月15日晚20:00-21:00在广州东风大酒店5楼2号会议室召开了《肿瘤营养学》编委会,《肿瘤营养学》的编写工作正式启动。在“珍惜编写单位及作者本人声誉,写好我国第一本《肿瘤营养学》专著,打造精品图书”的号召鼓励下,全体编写人员呕心沥血、奋发工作。写作过程是一个学习过程,是一个收获过程,因此是愉悦的;同时,写作过程是一个劳心过程,是一个折磨过程,因此又是痛苦的。区俊文“把5个月所有的业余时间都用上了,有时写到想呕吐”;马文君“我的颈椎都僵硬了”;主编本人更是不知道度过了多少个不眠之夜,有时看到眼睛发花、常常坐到腿如灌铅。本书作者就是这样的一群人:痛苦并快乐着;折磨并享受着。经过160位编写人员500多个日日夜夜的艰苦努力,终于成稿,这是全体编写人员对肿瘤事业的一个巨大贡献,这是全体编写人员对肿瘤患者的一份甸甸厚爱。全书从肿瘤营养流行病学、肿瘤代谢、肿瘤临床营养支持及肿瘤患者家庭营养指导等4个方面从基础到临床,从家庭到病房,围绕肿瘤患者的营养问题进行讨论、叙述。全书分为29章209节,每一节一个专题,每一章自成体系,既相对独立,又相互连接。以营养为主线,以肿瘤康复为目标;以病人为中心,以最佳结局为追求,本书问题涉及流行病、生理、生化、免疫、内科、手术、放疗、化疗、康复等多个学科,内容包括肿瘤营养流行病、肿瘤预防、肿瘤代谢、肿瘤临床营养、肿瘤家庭营养、肿瘤患者膳食指导、肿瘤支持治疗、肿瘤护理等重要问题。本书内容丰富、新颖,资料详实、可靠,图表精美、直观!本书以肿瘤及营养相关专业基础研究人员、临床医务人员为读者对象,广泛适用于不同等级医院,不同年资专家,是一本难得的高级参考书。参与本书编写工作的有中山大学、吉林大学、第二军医大学、上海交通大学、复旦大学、中国协和医科大学、南方医科大学、郑州大学、暨南大学、哈尔滨医科大学、加拿大多伦多大学、日本东京大学、日本藤田保健卫生大学、日本帝京大学、日本东邦大学、美国约翰斯霍普金斯大学、美国新泽西医科与齿科大学、广州中医药大学、北京大学、广东省人民医院、四川省人民医院、广东省中医院、天津市第三中心医院等23家单位。编写人员都是医疗、教学、科研第一线的专家学者,还有部分初出茅庐的青年才俊。本书是集体智慧的结晶,是共同努力的结果,是国内外合作的产物。全体参与人员将临床经验与理论研究的紧密结合,将爱心奉献和勤劳智慧密切联系。他们爱护病人,关心读者,珍惜声誉,高度负责。全部书稿经过至少2次以上的修改,部分书稿修改近10次。本书倾注了Akira Momii博士的真挚友情,倾注了黄承钰前辈的殷切期望;本书承载了亲人的理解与鼓励,承载了病人的呼唤与期盼;本书得到多位朋友的热心帮助,得到人民卫生出版社的大力支持。在此,一并表示衷心感谢。限于水平和经验,由于科学日新月异,加上内容涉及广泛,本书不足、遗漏乃至错误之处在所难免,恳请广大读者批评指正,以便更新。全体编写人员决心继续努力、不断学习,将《肿瘤营养学》一直再版下去,使《肿瘤营养学》变得更美、更有指导意义,使我们的肿瘤患者活得更长、更有生活质量!谨以本书献给我的患者朋友们!!!
医生真正的老师是病人,而不是在课堂上的教师。临床医学,尤其是外科学,是一门实践科学,医生是在医疗实践中成长的,所以才有“看一百次,不如动手做一次”之说。教科书里学到的知识是共性的,而每一个病人是特殊的;同一种疾病,不同病人的临床表现可能不同;相反,同一种临床表现却可能来自不同的疾病。有人说“良医救人,庸医杀人”。实际上,没有医生能保证不犯错误。良医与庸医的区别不是犯错误与否,而是犯错误的多少,以及从错误中学到了什么?做医学生时,我们从解剖学标本上看到的组织器官是死的,是静态的,而病人是活的,是动态的。我第一次单独做阑尾切除术时,因为找不到阑尾,只好请住院总医生来指导。几十年过去了,我仍然清楚地记得住院总医生的训话:“这不是阑尾吗?阑尾出来找你了,它认识你,你不认识它。”阑尾切除术是一个简单的初级手术,所有医学生都学过,但在实际临床工作中误诊、误治仍然屡见不鲜,究其原因是没有认真阅读病人。临床医生要认真阅读病人,读得越透,诊治越正确;读得越多,经验越丰富。读病人不同于读教材,这要求医生详细询问病史,认真检查身体,深入了解病情。病人是本书,书中有珍贵的人生体验。人生考验,莫大于生死;对疾病的恐惧,莫大于恶性肿瘤。人吃五谷杂粮,哪能不生病。但是,生病后的态度、表现千差万别。对待疾病,有人消极,有人积极;对待肿瘤,有人悲观,有人乐观;对待不幸,有人抱怨,有人承受。1998年我为一位直肠癌合并肝转移的患者实施了手术,尽管肝脏病灶不足1厘米,但从分期上她已经是第四期了。2012年底她来复查时仍然非常健康,无任何转移或复发表现。我问她有什么秘诀,她说老公是领导干部,对家属要求严格,于是手术后不到一个月,即回到单位上班,就这样一直工作到正常退休。她爱好运动,每天晚上坚持跳广场舞一个小时。我问她是否担心肿瘤复发转移,她说:“工作太忙,运动太嗨,家务太多,根本没有时间考虑那个。”赵小姐是一位刚过20岁的女孩子,腹部恶性肿瘤经历4次手术,每次来住院时都是笑容满面。她最后一次来住院时,已经全身多处转移,生命危在旦夕。我告诉她已经没有机会再次手术时,她反过来安慰我,“没关系,不要难过,我要独自去香格里拉旅行,找一个圣洁、安静的地方死去。”王先生是一位腹膜后肿瘤病人,由于肿瘤侵犯神经,病人疼痛无比,但他紧咬牙关,一声不吭,默默忍受,以免影响其他病人休息。仔细阅读病人,我们一定会常常感动、时时感悟,会倍加珍惜生命、快乐生活、善待自己。病人是本书,书中还有珍贵的社会阅历。每个人的家庭背景、成长过程、生活环境、工作经历不同,所以,每个人的生活态度、社会观点、价值取向不同。方老先生原是大学老师,抗日战争爆发后,他积极响应“十万青年十万军”的政府号召,投笔从戎,杀敌报国,并多次荣获战斗勋章。1949年后,方老先生遭受了不公待遇。前几年方先生来住院时已经是95岁高龄,我问老人可曾后悔,方老没有直接回答,而是说:“如果日寇再犯,我虽然不能冲锋了,但是我可以替青年人挡子弹。”张女士,早年与丈夫一起从美丽的杭州远赴万里戈壁,投身我国第一颗原子弹的研究工作,退休后回到杭州。因为没有安置住房,他们自己又买不起,只好去广州与子女同住。张女士身患恶性肿瘤,单位要求她回杭州治疗,考虑到杭州没有子女照顾,老人选择在广州治疗,因此单位只予报销部分治疗费用。我建议老人打报告向政府部门说明情况,老人说不愿意给国家添麻烦。实际上,每一个病人,尤其是老年病人,都有自己的故事,就看医生是否愿意听,愿意看,愿意读。一个医德高尚、医术精湛的医生一定是病人这本书的忠实读者。
文章来源:方玉,辛晓伟,王艳莉,刘妮,龚丽青,张小田,李子禹,孙艳,栾春娜,杨月欣,石汉平.肿瘤患者家庭肠内营养治疗的规范化管理.肿瘤代谢与营养电子杂志2017,3(4):97-103正文家庭营养(homenutrition,HN)是指患者在院外接受肠内或肠外营养治疗的方法[1]。其中家庭肠内营养(homeenteralnutrition,HEN)作为一种简便、安全、有效和易被患者及家属接受的营养治疗途径,已成为HN患者的主要方式,并被越来越多的患者接受。据报道[2],从20世纪70年代HN在美国兴起以来,美国HN人数每年以20%的速度增加,1999年每年有超过344,000名各年龄段的人群接受HEN。近10余年,欧洲很多国家将HEN纳入医疗保险范围,使欧洲的HEN迅速发展起来。欧洲一项多中心研究[3]结果显示,1998年欧洲各国HEN支持率为62~457人(百万/人口·年),其中吞咽困难的神经疾病患者约占43%,头颈部肿瘤放疗患者约占30%,营养治疗途径经皮内镜下胃造口(percutaneousendoscopicgastrostomy,PEG)约占58%,鼻饲约占30%。欧洲各国HEN的病种、制剂、途径及保险管理办法并不完全相同。西班牙一项前瞻性研究[4]显示,当地1999~2001年有95~213人/(百万人口·年)接受HEN,HEN的病种中头颈部肿瘤占69.6%,神经系统疾病占13.7%,伴随厌食的肿瘤患者占5.9%;营养治疗途径中口服营养补充占79.4%,鼻饲占14.7%,PEG占4.9%,经皮内镜下空肠造口术(percutaneousendoscopicjejunostomy,PEJ)占1%;HEN时间平均为101天;并发症中胃肠不耐受患者大约占10%(其中腹泻占5.9%,便秘占3.9%,呕吐占2.0%),均不需要停止HEN。研究表明[5,6],HEN是一种安全有效的技术,在规范的营养支持团队(nutritionsupportteam,NST)指导下,患者经过筛查和培训,加上NST随时沟通、联络和定期随访,可以减少HEN患者营养不良的发生率,提高患者对抗肿瘤治疗的耐受性,维持或改善患者生活质量。国内许多学者也已注意到HN的重要意义[1],如国内开展较早的南京军区总医院,自2003年首次开始HN以来,8年接手HN患者约2,000余例,其中绝大多数采取HEN,极少部分采用家庭肠外营养(homeparenteralnutrition,HPN)。目前医院已配备专职的监测和随访人员,有完整的HN流程及规范,并配备了家庭访视车、间接能量测定仪及人体成分分析仪等设备。该院王新颖等[7]人的研究显示,HEN消化系统疾病占69.6%,头颈部肿瘤和神经系统疾病占16.2%;平均营养治疗时间80天左右;营养治疗途径以PEG和PEJ为主。有效性指标显示,HEN患者能量摄入达需要量的95%,体重、体质指数、机体组成等各项营养指标均明显改善;安全性指标显示,HEN主要并发症为堵管,约占55%(原因包括经管饲的药物没有磨碎引起导管堵塞及营养管冲洗次数过少等),腹泻约占34%(主要与输注速度过快有关,也有因自制匀浆膳被污染导致腹泻的情况);由于HEN花费不在医保报销范围,所以大部分为自费患者,HEN患者月平均花费6,000元,较住院花费节约近一半,显示了较好的成本效益。总体来说,我国HEN起步晚,比较零散,随访和监测体制不健全,医保体制有待完善。肿瘤患者营养不良发病率较高,我院研究显示[8],头颈部肿瘤及消化系统肿瘤放化疗患者营养不良发生率高达40%~80%以上。国外研究显示[9],约1/3的门诊肿瘤患者存在营养风险,其中40%的患者体重丢失≥10%,食管及胃切除术后患者体重丢失大于10%的比例高达50%。体重及肌肉丢失为特征的营养不良已成为影响肿瘤患者生活质量及生存期的重要因素。因此,营养治疗应成为肿瘤患者综合治疗的手段之一,HEN作为院内营养治疗的重要延伸,应成为肿瘤患者的主要营养治疗方式。然而,我们前期的研究发现,营养治疗对于患者的意义及认知不同于抗肿瘤治疗,患者对于HEN的依从性及出院后营养门诊复诊率比较低,即使营养师电话通知嘱咐患者按时复诊,失访率依然较高(40%~50%)。这不仅影响这部分患者营养治疗的效果和安全性,也影响了营养治疗经验的总结及今后营养治疗工作的开展。国内张鑫等[10]研究发现,没有专业团队的管理和指导,HEN患者的并发症发生率(74%)及营养摄入不足的发生率(58%)都较高。GavazziC等[11]研究发现,对于胃癌术后的患者,规范的HEN不仅能维持胃癌术后患者的体重,减少术后化疗副反应,也能提高患者生活质量,降低医疗费用。DinenageS等[12]研究显示,成立NST团队并制定相关的家庭营养管理路径不仅有利于降低HEN管饲患者并发症,也有利于提高患者满意度。因此,规范的HEN管理对于肿瘤患者提高营养治疗疗效,减少并发症的发生意义重大。由于中国国情和国外不完全相同,医保体制及患者认知和国外有一定差距,如何对这些需要HEN的患者实施规范化管理,哪些关键技术可以提高HEN效果和效率,减少营养治疗并发症发生,HEN在中国的卫生经济学效益如何,哪些证据可以为将来医保政策提供参考,已成为当前迫切需要研究解决的问题。本文通过相关文献并结合我院HEN工作实践,对肿瘤患者HEN管理需要解决的流程、团队建设、健康宣教、随访等关键问题进行总结。1制定规范的家庭肠内营养管理流程肿瘤患者HEN的主要目的是治疗肿瘤相关营养不良,提高肿瘤患者对治疗的耐受性及生活质量,减少医疗费用。为了保证临床营养诊疗工作的顺利开展,需要有一个系统和顺序相互关联的步骤,也称为营养治疗流程。首先,我们依据美国营养学会制定的《标准营养照护流程》开展临床营养诊疗工作,并根据我院肿瘤患者具体情况制定了我院《肿瘤患者家庭营养管理流程》。HEN管理首先应对患者进行家庭营养管理评估,见表1。评估内容包括患者营养状况,预计营养治疗时间,患者的认知及对于营养改善的意愿,即是否能够或愿意配合NST进行自我营养监测及营养师的定期随访。只有患者主观整体评估(thepatient-generatedsubjectiveglobalassessment,PGSGA)为中、重度营养不良,且家庭营养治疗时间预计大于4周的患者才需要纳入家庭营养管理流程。只有认知及社会支持良好,态度上愿意配合的患者才有必要纳入家庭营养管理,才能收到较好的治疗效果。出院前NST为患者制定个体化的营养治疗目标及方案,以营养师为主进行个体化营养咨询及饮食营养指导,同时护士给予营养治疗护理指导。出院后患者有问题可以随时联系营养师,营养师对纳入家庭营养管理的患者定期通过电话或APP进行随访(第1次随访为出院后第1周内,第2次为出院后1个月内,以后每1~3个月随访1次),对HN治疗效果进行监测,包括饮食摄入、体重变化、营养治疗不良反应、营养医嘱依从情况等,并评价营养治疗疗效(如营养改善、维持、恶化)。患者病情及体重稳定,饮食摄入基本达标且持续1个月以上可结案。目前,我科已与多个临床科室合作开展HEN相关研究,初步研究结果显示规范化的HEN可显著减少胃肠术后及消化道肿瘤化疗患者的体重丢失率,提高患者生活质量。2建立合格的家庭营养管理团队由于需要HN治疗的患者一般病情比较复杂,所以应由NST对患者进行评估及开展治疗(临床医师、营养医师、护师、药师及言语治疗师、社会工作者等其他健康照顾专业人员)[14]。国外及国内有关营养治疗小组的工作实践证实,NST通过制定营养诊疗规范,执行营养诊疗路径,利用联合会诊,病例讨论等形式开展工作,有利于减少由于营养不良而增加的住院时间及不合理营养治疗所导致的并发症和过高的医疗费用。中国肿瘤营养治疗指南[13]推荐NST应作为肿瘤患者HN实施的服务机构,国外指南也推荐HN应由NST进行管理。NST的目标是为医务人员、营养不良的患者及家属提供营养治疗的技术支持,以保证患者得到规范合理的营养治疗,营养问题比较复杂的患者更需要NST的介入。我院NST成员为兼职,一般1名营养师或药师负责2~3个病区。其中主管医师主要负责患者的选择,疾病和胃肠道功能的评估,选择和建立合适的营养治疗通路(如鼻肠途径、鼻胃途径、PEG和PEJ途径等);营养师负责营养状况的评估(24小时膳食调查、人体成分分析、体能及消化吸收功能评价),营养治疗方案的制定(计算能量需要量,选择适合患者的肠内营养制剂等),并对患者及家属进行健康宣教(营养咨询,饮食营养指导及自我营养监测指导);护师主要负责营养风险筛查、家庭营养的组织协调、营养治疗的护理指导(如指导家属掌握HEN护理知识,并发症的预防及处理注意事项等)。3家庭肠内营养治疗对象的营养筛查及评估HEN是比较复杂的治疗方法,患者营养状况、营养治疗持续时间、患者认知、尤其是依从性及患者的社会支持及家庭经济状况都可能影响HEN实施效果。因此,选择合适的患者很重要,只有中、重度营养不良、需要长期营养治疗并且愿意配合营养师进行自我监测及营养随访的患者才有必要纳入家庭营养管理,从而让患者真正从HEN中获益,否则很可能收不到预期效果。中国肿瘤营养治疗指南[13]推荐,决定肿瘤患者是否需要HEN前应首先进行营养风险筛查及评估,只有存在营养风险或中、重度营养不良的患者才需要营养治疗。目前,指南推荐[14-16]适合肿瘤患者的营养筛查及评估工具包括营养风险筛查2002(nutritionriskscreening2002,NRS2002),营养不良通用筛查工具(malnutritionuniversallscreeningtool,MUST),PG-SGA等。我院对住院患者营养风险筛查采用NRS2002,NRS2002≥3分的患者建议转诊营养门诊或请营养科会诊,由营养师对患者进行PG-SGA评估,存在中、重度营养不良的患者由NST制定营养治疗方案。HEN的对象不仅要求有营养治疗适应证,还需要进行家庭环境评估[17],包括患者认知及体能、社会支持及家庭卫生条件、医疗服务可及性、康复潜能、社会经济因素等,从而减少营养治疗并发症的发生,保证营养治疗顺利实施。为此,我们根据国内外研究[7,17]设计了准备纳入HEN管理的患者需满足的6个条件:①患者经营养评估为中、重度营养不良或长期胃肠功能障碍导致经口不能摄入或不能吸收足够营养以维持营养状况(如门诊头颈放疗患者、消化道肿瘤术后及化疗患者、晚期恶液质患者);②患者病情经过治疗基本平稳,无需住院处理;③患者认知及家庭环境经过评估适合开展HEN;④患者亲属已接受HEN培训,了解基本营养护理知识,愿意配合HEN及随访;⑤预计HEN时间至少持续4周或以上;⑥预计生存期大于1~3个月的非终末期患者,见表1。营养师对符合HEN条件患者建立家庭营养管理档案,纳入家庭肠内营养管理流程。4患者教育患者教育是家庭营养管理的重要组成部分,应针对患者或其看护人员进行相对正规的家庭营养培训。传统的营养教育时间很短,只是在住院期间或仅仅在出院前进行,这种一次性教育由于缺乏连续性的管理和反复强化,不仅很难促成患者健康生活习惯养成,患者对营养治疗的依从性也比较低[18]。为了提高营养治疗疗效及安全性,应由医院NST团队对患者进行有计划的、重复的和渐进的营养教育和健康管理[19]。4.1营养教育内容4.1.1营养治疗意义及目标患者对待营养治疗的态度对于营养治疗能否顺利实施很重要。要让患者了解营养治疗是抗肿瘤治疗的基础和肿瘤综合治疗重要手段。然而,不少患者认为治疗期间体重下降是正常现象,治疗结束很快就会恢复;一些患者对特殊医学用途食品不了解,认为昂贵的保健食品才是好补品;一些患者担心营养好会加速肿瘤生长,这也是导致许多患者对营养治疗依从性差的原因。因此,营养治疗要想取得成功,NST的首要任务是要让患者了解营养治疗的目的及重要性,明确为什么要进行营养治疗,营养治疗对抗肿瘤治疗及生存的好处;其次应结合患者主要营养问题及个人意愿制定个体化营养治疗目标,才能提高患者对HEN的依从性。4.1.2合理膳食营养指导欧洲肠外肠内营养学会(TheEuropeanSocietyforClinicalNutritionandMetabolism,ESPEN)指南[20]建议,对于营养不良的患者,膳食营养是营养治疗首选方法(非禁食患者),大部分患者只要还能进食,都应首选天然食物,其次才是特殊医学用途配方食品。因此,只要还有一定胃肠功能和食欲的患者,就要鼓励患者经口进食。只有经口进食不足或消化吸收有障碍的患者(如吞咽困难或上消化道梗阻的患者),才需要给予肠内营养管饲或全肠外营养治疗。饮食指导除了集体宣教及面对面营养咨询,还可以将一些共性的内容制作成海报、宣传单、折页或小手册,如膳食营养基础知识,特殊医学用途食品知识,营养治疗护理知识等。个性化的内容可以设计成家庭营养治疗处方发给患者,见表2。4.1.3营养治疗护理指导国外对培训满意度调查显示[19],HEN治疗患者对护理培训需求较大,包括营养泵管理和故障处理、营养泵操作失误预防、鼻孔周围清洁、胃肠道并发症管理、泄漏管理、鼻饲管移位和破裂以及堵管如何紧急处理等。因此,对于需要肠内管饲营养或肠外营养治疗的患者,护士应提供详细的营养治疗护理指导(包括营养治疗护理注意事项、给药方式、管路护理流程、肠内营养泵使用方法、并发症及各种急症预防及处理等)。出院前,护士应对患者进行最后一次管饲护理示范和指导,培训营养液输注技术和营养管道维护要点,发给患者家庭营养护理手册,让患者任何时候出现问题都知道如何联系营养治疗小组成员。4.2患者营养教育形式包括小范围集体讲座、个体化营养咨询、个体化营养治疗处方、折页、手册及APP宣教平台、实际操作训练等多种形式。研究显示,相对于一次性培训,患者更喜欢逐步培训,从住院期间开始,一直持续到社区[21]。有研究提示,专业有技巧的个体化营养咨询可以大大提高患者健康行为的养成及对营养治疗的依从性。BrittonB等[18]总结了营养咨询过程中促进行为改变的4个原则:①让患者了解自己的饮食行为存在的问题;②让患者了解该饮食行为的改变是其抗肿瘤综合治疗的一部分;③该行为可以被具体地记录;④让患者感到这种饮食行为的改变很重要,能够实现并且可以被监测。营养咨询的4个提问步骤包括:①请问您为什么要进行抗肿瘤治疗?②也许我可以告诉您关于营养不良的一些研究证据;③您目前的膳食营养行为与您的愿望不符;④我可以给您一些改善营养不良的建议。通过4个咨询步骤,逐步改善患者的营养观念,提高营养治疗的疗效。5家庭肠内营养治疗的监测及随访营养监测是临床营养诊疗流程的重要步骤,有利于评价营养治疗效果,及时发现和解决患者在营养治疗过程中遇到的问题,以提高营养治疗疗效,减少不良事件发生。肿瘤患者营养监测应由患者与其看护人员及NST团队共同完成。患者可以通过记录饮食日记,定期称量体重等进行监测,营养师、护师或社区全科医师可以通过定期电话随访、APP、门诊复诊或家访进行监测。营养师在营养监测及随访过程中发现解决不了的问题可转给NST相关成员处理,并可组织联合会诊。5.1监测及随访内容营养治疗的监测内容包括营养治疗的有效性和安全性,有效性营养指标包括:营养摄入量、体重变化、人体成分变化、血液学指标、握力等。安全性指标包括:腹泻、腹胀等肠内营养并发症及管路堵塞、脱落等机械性问题。肿瘤患者除监测营养相关指标外,还应包括结局指标:如生活质量、生存期及疼痛、心理等一些营养相关问题。营养师应根据监测及营养治疗评效结果指导饮食及调整营养治疗方案。5.2随访形式随访形式包括电话、APP、门诊随诊、家访等,其中APP随访是目前受患者及医务人员青睐的形式。不仅患者可以进行自我监测评价,还可以上传多种监测信息至NST,也可通过微信进行咨询,患者群之间可以互相交流讨论,NST可以通过APP发布各种科普文章及营养活动通知等。目前国内已有多家医疗平台可以实现院后随访功能,医师或营养师可以根据个人需求进行选择。5.3随访频率患者有问题可随时打电话进行咨询,遇到不能自行解决的问题可与护士约定时间进行家庭访视。监测及随访间隔时间应根据患者的临床情况来决定,开始营养治疗后1个月内1~2周随访1次,1个月以后1~3个月随访1次,见表3。5.4随访记录应有专人记录家庭营养管理患者的基本资料,包括联系方式、营养筛查及评估、营养治疗方案、营养监测及随访记录等,所有家庭营养管理的随访内容应填写随访记录表。不仅为将来患者治疗的连续性提供资料,也为今后工作经验的积累提供大数据。6结语NST指导下的HEN是院内营养治疗的延伸,有利于提高肿瘤患者营养治疗有效性和安全性、及时有效地解决HEN患者遇到的问题。对患者来说,在良好的家庭环境中接受肠内营养治疗,不仅能满足患者生理需要、减少营养不良及并发症的发生、减轻家庭负担,还能满足对爱与归属感的心理需要,提高患者生活质量。对于医疗单位来说可以加快床位周转,节约医疗资源,减轻国家医疗负担。另外建立完善的HEN数据库,可以更好地总结经验,为今后促进肿瘤患者家庭营养治疗工作的开展积累大数据。
“治疗营养不良,需要手段、需要武器,就像外科医生需要手术刀做手术一样。治疗营养不良的有效武器就是特医食品。”全国政协委员、中国医学科学院肿瘤医院内镜科主任王贵齐呼吁,每个人用好特医食品,保障自身健康。3月13日,全国政协委员、中国医学科学院肿瘤医院内镜科主任王贵齐,中国营养保健食品协会执行副会长厉梁秋,北京世纪坛医院胃肠外科主任、临床营养科主任石汉平,中国临床肿瘤学会肿瘤支持与康复治疗专家委员会主任委员、海军军医大学附属长征医院肿瘤科主任医师王杰军,雀巢健康科学大中华区总裁、中国营养保健食品协会特医产业联盟主席顾欣鑫,京东健康副总裁、营养保健事业部总经理杨叶做客人民日报健康客户端2022“两会健康策”,探讨特医食品营养治疗的新模式。肿瘤患者营养不良发生率达80%,但2/3未得到营养治疗“营养是一线治疗,特医食品是营养治疗的有效武器。我国建立了目前世界上最大的肿瘤患者的营养状况数据库,收集了超过六万例肿瘤患者营养相关数据。”石汉平介绍,通过该数据库发现,我国三甲医院住院的肿瘤患者中重度营养不良的发生率为58%,加上轻度营养不良,总的发生率达80%。食管癌、胃癌、胰腺癌是整个营养不良发生最高的3种恶性肿瘤,防治营养不良的重点应该放在消化道。我国肿瘤患者营养不良发生率高,但是治疗率低。只有31%的营养不良的患者得到了营养治疗,2/3的患者没有得到营养治疗,在重度营养不良的患者中,50%以上未得到营养治疗。石汉平表示,营养不良问题呈现明显的地区差异,东南部地区肿瘤患者的营养状况要好于西部地区,大城市优于小城市,小城市优于乡村。营养不良发生最高的风险人群为老年人、农民和文化程度较低人群。营养不良的死亡率非常高,高达20%。“建设无饿医院,不能让患者在住院期间发生医源性的营养不良。让患者在住院期间,保证其在良好营养状态条件下来接受各种各样的治疗。”王贵齐介绍,放疗、化疗、免疫治疗、靶向治疗是在肿瘤治疗的重要手段,但这些都是被动治疗。我们应该通过营养或心理治疗,主动提高免疫功能,杀灭肿瘤细胞,提高恶性肿瘤患者更长远的生存期。特医食品行业将成为下一个医疗蓝海王杰军表示,在临床上,医务人员、患者及家属对营养的关注仍旧欠缺。据一项针对4000多例结肠癌病人的欧洲研究,免疫和营养是影响肿瘤患者长期生存的重要因素,有了特医食品后,能让肿瘤患者活得更好,到2030年,真正让肿瘤患者的5年生存期实现从43.3%到46.6%的宏伟指标。“在肿瘤患者或者是慢性疾病患者中,营养不良的人群占比很高。”厉梁秋介绍,中国营养不良人群当中使用特医食品的人数占比非常低,只有1.6%,这和发达国家相比差距很大。2015年食品安全法刚刚把特殊医学用途配方食品确定为特殊食品的一种,给予它食品的属性和法律定位,特医食品在我国家刚刚发展起步,但市场需求巨大。特医食品的需求将越来越旺盛,不仅因为人数刚性的增长,更因为随着我们生活水平的提高,我们对生命已经不光是长度的要求,也有质量的要求,更有尊严的要求。厉梁秋表示,截止到2021年12月,共有81款特医食品被批准进入中国市场,那么特医食品的发展和需求存在很大空间。“我们相信随着政策的规范化,更多的科研投入和更多产品进入市场,大家对特医食品逐步了解,医疗机构使用更加规范,特医食品行业一定能够成为下一个医疗的蓝海。释放政策红利,提升科普认知,特医食品一定能够迎来一个千亿市场。”特医食品从药品到食品的过渡,是一个品类的解放“改善住院病人,尤其是肿瘤住院病人的营养不良状况,是当务之急。”顾欣鑫呼吁,营养治疗和药物治疗应该并驾齐驱。特医食品从药品到食品的过渡,是一个品类的解放。特医食品不应该仅仅在住院期间,或者在病床上使用,在出院之后,在康复期的使用更加重要,在术前、术中、术后都有意义。顾欣鑫表示,雀巢健康科学推出一款针对肿瘤病人的配方,除了全营养高蛋白之外,添加一些适合调节免疫机能的营养素,期待这样产品在两会之后就能够获批、能够上市。杨叶介绍,京东健康针对特医食品推出了专业、特色的服务。通过调研数据发现,92%的用户在线上购买时,希望得到专业的咨询指导意见,主要集中在不了解产品,担心产品质量,以及寻求更专业的咨询服务来进行指导。特医食品的销售渠道主要仍是线下,但线上的销售比重逐步提升,接近28%。京东健康在逐步提升京东家医和互联网医院营养专科的整合能力,为用户提供定制化服务,推动和提升用户对特医产品的认知和意识。让特医食品在疾病治疗预防和康复过程中发挥更大的作用石汉平建议,让特医食品在疾病的治疗预防和康复过程中发挥更大的作用,首先要提高对营养的认识,进行科普宣教,让更多患者和医务人员了解特医食品的临床疗效,在提高治疗效果、改善生活质量和节约医疗费用方面的价值。第二,患者要克服对营养治疗的疑虑,营养好了,肿瘤就会被抑制下去。第三,呼吁更多的企业家研发更多更好的产品。第四,希望学会推广特医食品的学术价值。第五,政府管理部门对特医食品产业进行更多的政策倾斜。“首先要加强对临床医生的营养知识培训,其次,要把营养加入到我国的诊疗规范、临床标准中去。”王杰军呼吁更多的学会、机构做更多更有意义的临床研究,让中国医生拿到可信的数据,去说服患者,指导的患者营养治疗。